主な活動

今月の支部報

会員に医療・生活情報を提供するために!

支部報「心臓をまもるYOKOHAMA」と編集委員会

(支部報数冊を並べた画像データ…注・毎月の支部報は別ページでPDFを出す)

毎偶数月末に新横浜の障害者センター「横浜ラポール」(リンク)印刷ルームにて編集委員会を開いています。会員に有意義な情報が伝わるように検討して編集し、支部報が月刊で発行されます。

最初は昭和40年代に手書きのガリ版刷りで始まり、多くの委員の手を経て、現在の約14ページ簡易印刷一色刷りに至りました。 支部報の印刷は編集委員がしますが、発送は都合のつく会員が区ごとに輪番して行っています。 読者は会員だけではありません。医療関係者、行政・福祉関係者の方々にも読んでいただいています。

支部報のおもな内容は次のとおりです。

また、支部報といっしょに、「会員さんの消息」を会員のみにお送りしています。これは病児たちの手術や検査の状況をフォローし、お互いの安否を気遣うための大切な情報となっています。

今月の支部報を読む(今月の支部報へリンク)

交流行事

親同士、病児同士の親睦のために!
ミニ交流会&教育部会

(写真2〜3枚掲載できるといいが…) 会員同士の輪を広め、親睦を深めるために、ミニ交流会兼教育部会が年に2回開かれています。 内容は、障害者支援のスペシャリストをお招きしての座談会、学校生活についての情報交換、またこぐま園(リンク)との合同交流などです。

少人数でとてもリラックスした雰囲気なので、初めていらした方でも、すぐに打ちとけていただけると思います。 日程は支部報「心臓をまもるYOKOHAMA」や当ホームページにも載りますので、お気軽にお越しください。事前の申し込みはいりません。

秋のキャンプ

(写真2〜3枚掲載できるといいが…) 年に一回、横浜市内の施設を利用して1泊2日のキャンプ(もしくは宿泊交流)を催しています。 健常児といっしょの野外活動が辛い心臓病の子どもたちも、このときは自分のペースでアウトドアライフを楽しむことができます。パパたちの参加も多く、好評のイベントです。 また、当日は医療関係者が参加してくださる場合もあり、日頃忙しい医師たちから有意義な話を聞くことができたり、普段着のふれ合いを持つことができます。 日程は支部報「心臓をまもるYOKOHAMA」や当ホームページにも載りますので、前もってお申し込みの上、お越しください。

医療講演会

心臓病の知識を増やし生活を充実させるために

年に1〜2回、小児循環器の医師や技士の方をお招きし、医療講演をしていただいています。 講演後は、相談会か質疑応答の時間を設けています。 参加費は無料で、会員はもちろん、一般の方もおいでいただけます。 日時と場所は支部報や当ホームページにも掲載されます。託児(予約制)もありますので、お気軽にお越し下さい。

下記の講演についてはビデオや講演記録ノートがありますので、ダビング(実費負担)を希望される方は事務局(yokohama-heart@zpost.plala.or.jp)までご連絡ください。 また講演記録ノートはPDFファイルでダウンロードできます。

※講演者の肩書きは当時のものです。

「先天性心臓病手術後遠隔期における問題」2007年6月17日

横浜市立大学医学部外科治療学教授 益田宗孝先生 先天性心疾患の救命率があがったことで、成人する患児が近年急速に増えました。“大人になった心臓病の子どもたち”をさらに守っていくために医療は何ができるのか? 最新のリサーチが語られます。

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「病院での臨床工学技士の役割」2006年6月18日

神奈川県立こども医療センター 麻酔科臨床工学技士 三浦正也先生 心臓の手術中、実際に「人工心肺」を操作する臨床工学技士による初講演。 人工心肺が実際にどのようなもので、手術にどう関わるのか。それが、医療者&技術者たちの努力によって、どれだけ性能を上げてきたかなど、興味深い内容です。

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「小児心臓外科手術の現状 〜生活向上をめざした診療方針〜」2005年6月26日

神奈川県立こども医療センター 心臓血管外科医長 武田裕子先生 神奈川県立こども医療センターでの過去1年半(2004〜2005)の心臓手術の統計をもとに、早期退院(術後4日〜2週間)の実施、無輸血手術など、驚くべき医療の進歩について、ご自身も母親である先生がお話ししてくれました。

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「心臓病と歯」 2004年6月13日
 

神奈川県立こども医療センター 歯科部長 池田正一先生 先天性心疾患者が気をつけて予防したい病気の一つが感染性心内膜炎。心内膜炎患者の3割から8割(年齢別統計による)は先天性心疾患です。この講演では心内膜炎の原因から予防、歯磨きや矯正について話されています。

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「心臓病の手術と術後管理について」 2004年3月21日

神奈川県立こども医療センター 心臓血管外科部長 麻生俊英先生 (横浜市衛生局主催 心臓病の子どもを守る会横浜支部協賛) 心臓手術の歴史から、現在の技術、また術後管理まで、ていねいでわかりやすい講演です。百年前の手術の話や、どうして産褥熱は減ったかなど、意外な事実が興味をひきます。

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「小児心疾患のカテーテルによる検査および治療について」 2003年6月22日

神奈川県立こども医療センター 循環器科 林 憲一先生

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「心臓病の子どもの日常生活での注意点」 2003年3月16日

横浜市立大学医学部附属市民総合医療センター 心臓血管センター小児循環器内科 岩本眞理先生 (横浜市衛生局主催 心臓病の子どもを守る会横浜支部協賛) 心臓病の子どもを持つ親として、具体的に何に気をつけなければならないか? 日常の観察の仕方(呼吸・脈・体温・ミルクや食事)、薬の名前と解説、外出や運動制限について細やかに教えてくれます。(ビデオ無し。音声テープあり)

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「先天性心疾患に対する低侵襲手術の現状」 2002年6月23日

神奈川県立こども医療センター 心臓血管外科 宮地 鑑先生 心臓手術の傷は、かつてはたいへん大きなものでした。しかし、美容的な面を考え、術後の痛みを減らし、入院を短くする目的で、低侵襲手術が進んでいます。胸を開かず、内視鏡とモニターを使うなど、日々努力する医師たちの姿が浮かびます。

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「教科書にはない心臓外科手術〜この問題病変をどうなおす」 2002年3月16日

神奈川県立こども医療センター 心臓血管外科部長 長田信洋先生

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「最近一年間の先天性心疾患外科治療経験」 2001年6月10日         

横浜市立大学医学部附属病院 第一外科講師 寺田正次先生 横浜市大病院では数年のブランクの後、2000年から小児心臓外科手術が再開されました。その約1年間の症例をもとに、生体弁やPTFE性弁、人工血管などの適用例が話されました。

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「先天性心疾患手術の実際と無輸血手術の現状」2001年3月17日

(財)日本心臓血圧研究振興会附属榊原記念病院 外科部長 高橋幸宏先生 (横浜市衛生局主催 心臓病の子どもを守る会横浜支部協賛) 「心臓外科手術の基本手技についてイメージがわかない」という患者家族たちの声に応え、「無輸血開心術」を解説。実際に手術ビデオを上演しての講演でした。

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書籍発行

先天性心疾患をよく知るために…

全国心臓病の子どもを守る会では、書籍を2種類発行しています。どちらも心臓病児のための情報が満載です。

「心臓病児の幸せのために」

会員2,300円・一般2,500円

先天性心疾患のバイブル! 日本の医療をリードする医師たちが寄稿し、先天性心臓病と治療について詳しく解説。医療補助や社会福祉制度の解説も掲載。心臓病児を育てていくために必要な情報のすべてがこの一冊に集約されています!一般書店では入手できません!

主な内容:先天性心臓病の種類と解説/治療法の選択/手術/人工心臓/心臓移植/最先端医療情報/家庭生活と日常の医療/学校生活での自己管理/思春期から成人期へ/災害時の対応/医療費と福祉制度

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「みんな輝いて!〜心臓病児の充実した学校生活のために」

一部200円

たいへんな手術や治療を乗り越え、小学校・中学校へとすすむ子どもたち。うれしい反面、学校側に病気のことをどう伝えたらいいのか悩みますね。体育の授業は? 遠足は? 修学旅行は? 本書はそんな疑問にお応えするガイドブックです! 担任や校長先生にも一冊プレゼントして、心臓病の子どもたちを見守ってもらいましょう!

ご購入はこちらへ→

治療や手術について詳しく知るために、横浜支部独自の医療講演会も行っています。

●医療講演ノート

また、神奈川県立こども医療センター循環器科のご好意により、同サイトにリンクを貼らせていただいています。先天性心疾患の概略がわかりますので、そちらのページにもアクセスしてください。

●神奈川県立こども医療センター循環器科ウェブサイト